Minha História com a Rede Ebserh

“Basta colocar o pé na entrada do hospital para sentir uma energia positiva, gratificante”

“Basta colocar o pé na entrada do hospital para sentir uma energia positiva, gratificante”

Moro no sítio Cafundó, em Pedra Lavrada, no interior da Paraíba. Eu tinha 9 anos quando comecei a ser atendida aqui no Hospital Universitário Alcides Carneiro. Hoje tenho 23. Quando a gente começa, fica com aquele medo, sem saber como vai ser. Depois que você pega a experiência, torna-se algo gratificante ter a medicação para tomar.

Antes de chegar aqui, a gente andou muito, em vários e vários hospitais. Demorou muito para descobrirem que eu tinha a MPS (Mucopolissacaridose). E quando descobriram, ainda passei mais de quatro anos para receber a medicação porque dependia de autorização judicial. Cheguei aqui no hospital porque alguém disse à minha família que viesse a Campina Grande e procurasse o HU.

Procuramos a doutora Paula (Frassinetti) e ela nos ajudou muito.

Já fazia muito tempo que minha mãe procurava um diagnóstico por causa dos meus sintomas. Eu demorei para andar, não conseguia dormir direito porque não conseguia respirar, pentear os cabelos, levantar os braços, subir em ônibus. Eu tinha várias dificuldades e muitas dores. Hoje eu tenho dores, mas são mais amenizadas. Tenho 10 anos de tratamento com reposição da enzima, mas são uns 15 anos de acompanhamento no hospital.

Enquanto não recebia a enzima, a gente vinha só para exames de rotina, mas continuava com os problemas. Esse medicamento não vai me curar, mas dá uma facilidade, leva a gente a ter uma vida normal, com qualidade de vida. Aqui o tratamento é muito bom. Tem o atendimento das enfermeiras e também o amor delas pela gente. Fica mais gratificante também. É aquele contato, é como se já fosse uma família. Toda semana venho aqui. Tenho atenção e amor não só das enfermeiras, mas também de doutora Paula e dos demais médicos que atendem a gente aqui.

Quando venho, saio de casa umas cinco horas da manhã, chego aqui no hospital 7h e vou embora mais ou menos umas 15h ou 16h. Lancho, almoço, passo praticamente o dia inteiro aqui. Minha vida melhorou muito depois que comecei o tratamento no HU. Melhorou para andar, para dormir, não tenho mais tanto medo quanto eu tinha antes de dormir e não amanhecer o dia, por causa da falta de ar, da apneia do sono. Também cresci e ficou mais fácil para pentear os cabelos e subir em um ônibus. Muitas coisas melhoraram na minha vida: visão, respiração, audição. Consegui terminar os estudos e até casei. Fiz muito amigos aqui. Eu tenho todos como irmãos para mim: meus irmãos de tratamento e também a equipe do hospital. Tudo o que fazem aqui é gratificante. Só Deus pode abençoar e dar tudo em dobro o que eles fazem pela gente. Todos que dão apoio aqui no HU, das enfermeiras, os médicos, até a direção. Foi uma grande diferença na minha vida. Tem todo um amor. Às vezes, a pessoa está se sentindo tão triste, mas só por uma simples palavra, tudo muda. Tem dia que basta colocar o pé no batente da entrada do hospital, para sentir uma energia diferente, positiva, gratificante. Faltam palavras para descrever tudo o que o hospital representa para mim.

Josivânia Dayane Souto Santos – Sítio Cafundó, Pedra Lavrada-PB

Região nordeste
Huac - UFCG